… en hopelijk werd dit de laatste week…..
zondag 24 maart 2002
Mattijs heeft behoorlijk last van zijn huid. De uitslag die hij heeft jeukt behoorlijk. Zo erg dat hij me om 2.30 uur wakker belt dat hij niet kan slapen. Gelukkig is hij snel gerustgesteld en belt hij voor een verpleegster om wat zalf op zijn huid te smeren.
Om 9 uur ben ik bij Mattijs. De reactie (graft versus host) heeft zich ondanks de hogere dosering van de medicijnen verder uitgebreid. De koorts is iets minder. Ik vind het er niet uit zien; rode handen waar de vellen vanaf vallen, rode uitslag op gezicht en borst. Op verschillende plaatsen is hij aan het vervellen, alsof hij te lang in de zon gelegen heeft. De arts komt langs en heeft het nog steeds over een “milde reactie”. Zolang hij het mild noemt, ben ik toch wel gerustgesteld. Mattijs krijgt wel (weer) een nieuw middel tegen de jeuk. Volgens mij krijgt Mattijs nu twee medicijnen tegen de graft versus host en 12 pillen om de bijwerkingen tegen te gaan. En dan gaat er nog het een en ander via het infuus. Normaal houd ik wel bij wat voor een medicijnen hij krijgt, maar daar ben ik nu maar mee opgehouden. Nog even deze dag afwachten of de medicijnen hun werk goed gaan doen.
De medicijnen doen hun werk. De temperatuur is teruggelopen naar 37,6. Mattijs begint wel wat suf te worden van de Tafagyl (middel tegen de jeuk).
Gijs en Ans zijn nog langs geweest. Helaas mag de meegebrachte chocolade paashaas niet achter de wand of in ieder geval niet gegeten worden door Mattijs. De verpleging wil wel behulpzaam zijn, maar dat vindt Mattijs toch niet zo een goed plan.
De avond verloopt rustig met wat tv. Kijken.
maandag 25 maart 2002
Mattijs heeft een rustig nachtje achter de rug.
Als ik bij hem kom laat hij mij wel direct zijn rechterarm zien: “Kijk het is erger geworden”. En inderdaad de uitslag op zijn hand lijkt minder vurig rood, maar wat drie streepjes op zijn arm waren, is nu een hele vlek geworden. Zijn buik en rug lijken ook erger geworden.
Er komen drie artsen binnen (zaalarts, degene die er het weekend was en een hematoloog). Ze doen vrij laconiek over de uitslag op zijn huid:”komt allemaal goed, is een milde reactie” Nou ik denk daar anders over. Maar goed ze stellen ons wel gerust met de uitleg en dat het allemaal goed komt. Het kan alleen wat langer duren. Woensdag komt niet in gevaar, dan gaat de wand open. Maar naar huis gaan is nog onzeker.
Het is avond. Annette en Brehua zijn net langs geweest. Het was nogal hectisch vanmiddag: en bezoek, en de arts die nog kwam bijpraten, en Mattijs heeft meegedaan met een opname voor kidsflits. Er is besloten dat Mattijs een zakje bloed krijgt toegediend. De rest is goed. Zijn huid blijft onrustig. Op zijn arm is de uitslag toegenomen en vooral zijn rechterhand is vuurrood. Vannavond krijgt Mattijs extra medicijnen om de reactie in te dammen. Wat mij betreft mag het allemaal ook wel iets minder.
De uitslag blijft zich uit breiden en de koorts neemt toe, dit kan ook een gevolg zijn van de bloedtransfusie. Zijn koorts blijft gelukkig steken op 38,3, maar zijn huid blijft me zorgen baren, zo erg dat ik vraag om een arts er naar te laten kijken.
Het is ondertussen 22.00 uur. Er wordt al 1,5 uur gezegd dat de arts er zo aankomt. Eindelijk is het zo ver. Er wordt gebeld naar de echte specialisten, maar die willen eerst afwachten wat de extra medicijnen doen. En de uitslag (graft versus host) blijft zich maar uitbreiden…..
dinsdag 26 maart 2002
Ik heb slecht geslapen vannacht en heb angst hoe ik Mattijs zal aantreffen. Mijn hart slaat af en toe over. Mattijs is nog roder geworden. Ik kan wel janken en doe dat dan ook. Ik heb angst. Steeds is gezegd dat het onder controle was, maar dat is nu niet meer het geval.De zaalarts komt langs en zegt dat de prednison verhoogd zal gaan worden. Later gebeurt dat weer niet en weer later wordt er besloten een ander medicijn te gaan gebruiken. Ik word er zenuwachtiger van en vraag om een gesprek met een arts.
Pas om 15.30 uur (wat het normale overleg is) kan ik een arts spreken. Ik voel me steeds beroerder en weet niet meer wat ik er van moet denken. Eindelijk het gesprek. Ik word wel gerustgesteld, ten dele. Alleen de huid is aangetast en nog geen reden voor ongerustheid. Maar het moet wel tot staan gebracht worden. En daar zit nu net mijn angst.
Het is nu 18.30 uur. Het nieuwe medicijn is er nog steeds niet. Zalf tegen de jeuk ook nog niet (gisteren al besteld). Van mij kan het niet snel genoeg komen nu.
Eindelijk om 20.00 uur is het nieuwe medicijn er. Carin, Jeroen en Suzanne zijn ondertussen ook gekomen. Want morgen gaat de wand open en daar zijn we natuurlijk allemaal bij. Echt blij zijn we toch niet. Het zag er zo mooi uit, woensdag de wand open en donderdag naar huis. Maar dat naar huis kan nog wel even duren.
woensdag 27 maart 2002
DE WAND IS OPEN. Eindelijk heeft Mattijs weer wat ruimte en eindelijk kunnen we Mattijs weer vasthouden en aanraken. Zonder schorten, handschoenen en mondkapjes. Het is gewoon weer even wennen. Mattijs heeft nog wel koorts en zijn GVH(graft versus host) is niet verminderd, maar lijkt ook niet verslechterd. Dat is dan toch positief.
’s Middags kunnen we even een half uurtje met Mattijs naar buiten. De 8 weken in het hokje geleefd te hebben en niet meer dan twee stappen kunnen doen, hebben hun sporen achtergelaten. Mattijs loopt moeizaam, maar vindt het wel heerlijk in het zonnetje. We hebben voor de zekerheid maar wel een rolstoel meegenomen. De andere kinderen zitten er meer in dan Mattijs.
’s Avonds is de koorts weer toegenomen. Er word weer bloed afgenomen om te kijken of er toch ergens een infectie zit. Mattijs klaagt ook over zijn oren. Maar weer gevraagd of er een arts naar kan kijken. Omdat het ondertussen al 21 uur is, besluit ik om niet te gaan wachten tot er een arts is. Dat weet ik nu hoe lang dat kan duren.
Om 23 uur bel ik wel even naar het ziekenhuis. De arts is net geweest en heeft oorontsteking geconstateerd. Dat kon er ook nog wel bij. Er zal een antibioticum toegediend worden.
Om 1.30 gaat de telefoon. Mattijs vraagt of ik kan komen. Aan zijn stem hoor ik dat hij bibbert. Hij kan niet zeggen wat er is en dus ga ik naar het ziekenhuis. Daar vind ik Mattijs bibberend in zijn bed. De koorts lijkt heel hoog. Volgens de verpleegster is die echter een beetje afgenomen.
Ik klets wat met Mattijs en doen een kaartje eenendertigen. Zolang hij daar nog naar vraagt om half drie snachts, dan is hij nog niet doodziek…. Ik ga weer slapen.
donderdag 28 maart 2002
’s Ochtends als ik naar Mattijs toe ga voel ik me steeds het beroerds. Hoe zal ik hem aantreffen? Zal de GVH uitgebreid zijn of eindelijk eens een keertje wat minder zijn? Het doet overal pijn en ik ben ontzettend zenuwachtig.
Aangekomen bij Mattijs zie ik een ziek jochie. De vellen hangen aan zijn gezicht en zijn ogen liggen diep in zijn opgezwollen hoofd. Ik vind hem het uiterlijk hebben van een brandwonden patient. Zijn handen zijn vuurrood met kloven overal is hij aan het vervellen. Zijn koorts is 40,4 graden. Ik kan wel janken.
De arts loopt binnen en samen kijken we naar de GVH uitslag. De enige plek die nog maar een beetje aangedaan is, zijn zijn benen. Daar is dan ook alleen bij te zien of het zicht uitbreid of niet. Het lijkt hetzelfde als gisteren. Ook zijn voetzolen lijken iets minder rood. Ik weet alleen niet of dit echt zo is of dat ik dit zo zou willen zien.
De arts bevestigd mijn observatie en denkt dat het ook niet uitgebreid is en op sommige plekken wat milder. Ik hoop dat het eindelijk eens wat positiever wordt. De angst dat het niet goed afloopt neemt anders alleen maar weer toe. Het duurt veeeeel te lang.
Mattijs heeft meegedaan met de “kidsflits”bingo en een t-shirt gewonnen. Eerder deze week was er al een stukje opgenomen met hem. Daarin droomde hij dat hij een hoofdprijs had gewonnen en alle sportautoos kon kopen die hij wou.
’s Avonds krijgt Mattijs paracetamol wat hem meteen een stuk doet opknappen. En met een gerust hart kan ik gaan slapen.
Het is half drie in de nacht. Mattijs belt weer eens een keer. Ik ga er toch maar even naar toe om te zien hoe hij is. Hij is erg wakker en heeft toch wel weer behoorlijke koorts 39,5. Hij is best goed gemutst dus na een half uurtje besluit ik om weer te gaan en toch nog maar een paar uurtjes te slapen.
vrijdag 29 maart 2002
Mattijs ziet er een stuk beter uit. Het lijkt zelfs of zijn handen en armen wat minder rood zijn. Zijn gezicht is nu wel een groot maanlandschap met scheuren en velletjes die overal hangen. Zelfs zijn oren doen nu mee. De uitslag op zijn benen lijkt iets toegenomen.
Ik had gisteren al verzocht om een gesprek met een arts en die is net geweest. Hij heeft het e.e.a. weer goed uitgelegd en me toch wel wat gerustgesteld. De GVH is beperkt tot de huid en lijkt wat rustiger. De ontsteking die Mattijs nu heeft werkt GVH ook wel wat in de hand. Hopen dat de antibiotica snel hun werk doen.
De temperatuur is gedaald naar 37,2. Dat is mooi.
Mattijs blijft wel erg veel last van jeuk hebben en trekt steeds aan zijn velletjes. Nu tot bloedens toe en dat stopt niet zo maar bij hem. Hij krijgt zo ook trombo’s . En daarna…. Gaan we naar buiten. Na woensdag heeft hij wel ontzettende spierpijn. Dus ik hoop dat hij weer op zijn benen kan staan en zelf ook een stukje kan lopen. De rolstoel gaat voor de zekerheid maar mee.
We zijn een uur buiten en gaan op zoek naar de hondenhokken van Jan Wolkers. Volgens de fysiotherapeut beschrijft Wolkers in Kort Amerikaans een perioden dat hij hier in Leiden gewoond heeft. We hebben ze niet gevonden, maar wel lekker in het zonnetje buiten gelopen. Ik laat Mattijs vooral veel zitten in de rolstoel om te voorkomen dat hij morgen echt niet meer op zijn benen kan staan. Het laatste stukkie in het ziekenhuis loopt hij wel zelf. Wat schokkerig nog en in wankel evenwicht.
De avond is rustig en kijken wat teevee.
zaterdag 30 maart 2002
Mattijs heeft me vannacht laten slapen en dat is een goed teken, want dat betekent dat hij ook goed geslapen heeft. Hij lijkt er wat beter uit te zien. Ik zou bijna denken dat de GVH wat minder is. Maar ik durf gewoon nog niet blij te zijn. Zouden de medicijnen dan toch eindelijk doen wat ze moeten doen. Hoop, hoop, hoop.
Carin komt vroeg in de middag, dan kunnen we met zijn drieën even naar buiten.
Maar eerst nog even de ochtendrituelen hier afwerken (wassen, aankleden, tandenpoetsen enz).